venerdì 15 luglio 2016

Dopo di noi, durante noi. Il futuro delle persone con disabilità

Il Parlamento italiano ha approvato nelle scorse settimane la cosiddetta “legge sul dopo di noi, che introduce il sostegno e l’assistenza alle persone con disabilità grave dopo la morte dei parenti che li accudiscono. 
 
Ma molte sono le realtà del privato sociale che lavorano con le famiglie per aiutare le persone con disabilità a costruire percorsi di autonomia.
Un viaggio tra alcune fondazioni, cooperative e associazioni che da tempo lavorano sul “dopo di noi” già “durante noi”.
Senza dimenticare la voce delle famiglie.


Ascolta qui il reportage:




Negli scorsi giorni il Parlamento italiano ha approvato la cosiddetta “legge sul dopo di noi”, e cioè un provvedimento – aspettato da molto tempo da chi si occupa di disabilità - che introduce il sostegno e l’assistenza alle persone con disabilità grave dopo la morte dei parenti che li accudiscono.
Di solito sono i genitori, sulle cui spalle di solito sta tutto il peso di preoccuparsi di cosa succederà ai figli non autosufficienti “dopo di loro”, appunto.
Criticata da una parte del mondo dell'associazionismo, accolta con entusiasmo da altri, quel che è certo è che si va a colmare un vuoto giuridico.
Lucio Moderato è direttore dei Servizi per l'autismo della Sacra Famiglia, istituto di Cesano Boscone che da molti anni costruisce con le persone che segue percorsi di accompagnamento a una vita più indipendente possibile.
A lui abbiamo chiesto un commento alla legge.

«Con questa legge finalmente ci si rende conto che anche le persone con autismo e disabilità intellettiva diventano adulte.
E diventando adulte hanno bisogno di servizi il più possibile vicini alla normalità. La normalità è una casa, non è una casa di riposo, non è un istituto: è una casa.
Le persone con autismo hanno bisogno delle stesse cose che servono a tutti: scuola, lavoro, casa.
La legge prende atto di questo».

L’obiettivo del provvedimento è garantire la massima autonomia e indipendenza delle persone disabili, consentendogli per esempio di continuare a vivere nelle proprie case, se possibile, o in altre comunità o case gestite da associazioni ed evitando il ricorso all’assistenza sanitaria.

«Sacra Famiglia si è posta il problema delle case per le persone con disabilità intellettiva già vent'anni fa. Noi gestiamo comunità alloggio, case normali in cui si fa la vita normale: imparare a fare la spesa, farsi da mangiare, azioni quotidiane, con l'aiuto di educatori che promuovono questi interventi in modo che le persone arrivino al massimo livello possibile di indipendenza».

Se con le persone con un certo tipo di disabilità più lieve quella della residenza autonoma può essere più facile, con chi è affetto da autismo le cose si complicano.

«Nelle case alloggio con le persone autistiche usiamo istruzioni illustrate per aiutarli a imparare la successione delle azioni da compiere per lavarsi, per vestirsi, per imparare a mangiare... Solitamente queste persone sono più facilitate da supporti visivi: una serie di azioni scritte a parole a volte non le capiscono, mentre se gliela faccio vedere attraverso la serie di fotografie delle azioni da compiere è molto più comprensibile. Un po' come se fossero le istruzione del montaggio dei famosi mobili».


Daniela Scapoli è una professionista della comunicazione, è una mamma, è una blogger.
Nato come mommy blog, il suo La bionda e la bruna si è trasformato nel tempo in un blog che – come lo descrive lei – parla di un autismo. Quello di sua figlia, soprannominata “la bruna” per tutelarne la privacy, che oggi ha 7 anni.

«A mia figlia la diagnosi è stata fatta quando aveva tre anni e mezzo. La diagnosi attualmente è di autismo infantile con un ritardo cognitivo. È un autismo lieve nel senso che non ha comportamenti-problema che spesso rendono più difficile la gestione di un bambino con autismo: mangia tutto, mangia da sola, è relativamente autonoma anche se ha sempre bisogno di un adulto di riferimento che la accompagni nelle cose quotidiane. A scuola ovviamente ha sia l'insegnante di sostegno, sia l'assistente alle autonomie».

Quando si ha un figlio con una diagnosi di autismo – o più in generale una disabilità – è naturale pensare che per tutta la propria vita gli si starà accanto.
Ma ci si chiede anche come sarà la sua vita adulta. Sarà autonomo? Su chi potrà contare?
A Daniela abbiamo chiesto se loro, come genitori, abbiano iniziato già a pensarci.

«Ci pensiamo il meno possibile perché è difficile pensare così in avanti. È difficile emotivamente, ma è difficile anche perché in questi casi di autismo infantile è quasi impossibile prevedere come sarà il suo sviluppo.
L'ipotesi più probabile è che finché ci saremo noi lei possa arrivare a un punto sufficientemente autonomo da potersi gestire parte della vita da sola, ma magari con la presenza nostra vicina. Ad esempio che possa vivere da sola, in un appartamento suo, ma comunque vicino a quello dove saremo noi. Questo è l'unico pensiero che facciamo.
Naturalmente questo pensiero comparirà per forza e prepotentemente».

Il desiderio più grande, di solito, è che possano condurre una vita il più autonoma possibile, con accanto persone che sappiano aiutarli a vivere nel mondo, e non confinati in spazi “riservati”.

«Io mi auguro che si saranno delle persone, associazione, interventi che aiutino l'inclusione. La cosa più disastrosa che possa accadere è che prendano mia figlia e la tengano solo insieme a persone come lei a non far niente tutto il giorno. Vorrei che trovino per lei le cose che può fare, perché sicuramente potrà fare delle cose».

Cascina Biblioteca è una cooperativa sociale che lavora nella città di Milano con i disabili e le loro famiglie cercando soprattutto di proporre e costruire dei percorsi di crescita e distacco dalla famiglia.
Gestiscono diverse residenze, alcune delle vere e proprie piccole comunità, altri sono appartamenti dove vivono tre o quattro persone, in quasi completa autonomia, aiutati solo da un educatore che passa poche ore al giorno.
Caterina Costagliola è la responsabile delle residenze.

«Il nostro approccio è di pensare al dopo di noi già prima, durante noi, in modo da non trovarsi nel momento critico in cui la persona si trova senza genitori e messo in qualche luogo che nemmeno conosceva, e la vita diventa dura così».

Ma quando le famiglie iniziano a pensarci, a costruire il dopo?

«Ci sono famiglie che da tempo riflettono su questo, che si ritrovano, parlano, hanno una figura di riferimento.
Ma la maggior parte arriva quando c'è l'emergenza, uno dei genitori deve andare in ospedale, o viene a mancare, oppure è rimasto solo e non ce la fa più.
Noi cerchiamo di spingere a questa riflessione: pensateci, provate a far vivere fuori casa i vostri figli in un momento di serenità, perché è solo in condizioni tranquille che c'è il tempo di capire davvero cosa va bene e cosa no per la persona».

La cosa importante, per loro, è che non sono ospiti. Sono “a casa loro”.

«Non sono comunità, sono le loro case, decidono loro cosa fare liberamente in casa loro quando tornano a casa dopo una giornata di impegni».

Non per tutti va bene lo stesso progetto. Cascina Biblioteca ha delle piccole comunità, come la Combriccola, o Fiamma, dove vivono da sette a dieci persone.
Altri piccoli appartamenti come quello di viale Certosa, al 19, dove quattro ragazze sono andate a vivere insieme “come le persone grandi”, o altri percorsi personalizzati per chi può vivere da solo, ma ha bisogno di una rete di sostegno intorno.
Si prova, per trovare la strada giusta.

«Ci vuole il tempo per fare delle sperimentazioni: capire se una casa, un gruppo va bene per lui o lei, oppure se ha bisogno di un luogo più o meno strutturato, con maggiore o minore aiuto da parte dell'educatore. Ci vuole insomma il tempo per modulare una soluzione a seconda dei bisogni».

Una di queste comunità si chiama Piuma: è una vera e propria casa, un appartamento in un condominio in via Celentano, zona Crescenzago. Ci vivono quattro donne, che vanno dai 52 ai 30 anni.

«In Casa Piuma vive la Cinzia che è in età da pensione, di giorno frequenta il nostro centro. Ci sono Monica e Simona che lavorano in aziende profit, mentre l'ultima arrivata è Rosa, che al momento è alla ricerca di un lavoro».

Cinzia è la veterana dell'appartamento. Qualcosa in lei è scattato quando, morta la mamma, si è trovata senza più la sua casa di origine. All'inizio c'è stato smarrimento, però poi si è resa conto che la sua casa è questa.

«Qualche tempo fa la mamma è morta e l'assistente di Cinzia l'ha messa in vendita. Inizialmente lei ci è rimasta male, aveva un po' di magone per la sua casa che non c'era più. Ma poi l'occasione le è servita per rendersi conto che quello era l'appartamento della mamma, il suo invece era Piuma, e da allora è scattato qualcosa che l'ha fatta davvero sentire “a casa”».

E la prova è arrivata quando, un Natale di un paio di anni fa, si è rotta un braccio. Gli educatori non volevano lasciarla sola per le vacanze, mentre le sue compagne erano tornate a casa della famiglia per le feste, e l'hanno invitata in un'altra delle loro comunità. Ma lei non vedeva l'ora di tornare a casa sua, in Piuma.

«Non si sentiva a posto qui in comunità, quando ha potuto tornare in Piuma si è ripresa e ha proprio cambiato faccia. Era tornata a casa sua, e stava decisamente meglio».

Cedro, Mandorlo, Betulla o Ginepro. Non sono alberi, ma anche queste case.
Sono, queste, gestite dalla coopertiva Filo di Arianna, che di appartamenti così, a partire dal 2008, ne ha aperti sette, dislocati tra Milano e hinterland.
In queste case vivono insieme tre o quattro persone con problemi di salute mentale, perché anche per loro si pone il problema. Qui riescono a condurre una vita quasi autonoma, con il supporto e l'aiuto di un educatore che trascorre con loro alcune ore della giornata.
Chi vive qui di solito è giovane, e l'obiettivo è aiutarli a impostare una vita il più possibile autonoma prima che la malattia cronicizzi. Oppure persone che hanno già compiuto un percorso riabilitativo e stanno camminando verso l'indipendenza. O ancora, uomini o donne che hanno trovato un loro equilibrio dal punto di vista clinico e devono essere aiutati a mantenerlo.
Rita è una delle educatrici che li segue.

«Case vere e proprie, appartamenti dove persone che hanno un disagio psichico possono vivere una vita il più possibile “normale”. Case che permettono a persone, che da sole non riescono a farcela, di trovare con l'aiuto di un operatore una chiave di lavoro per di migliorare la propria vita, e magari poter poi proseguire con le proprie gambe.
Il nostro lavoro è aiutarli a imparare ad avere cura di sé e degli ambienti, a gestire i propri soldi, a fare la spesa, a farsi da mangiare in modo semplice ma sano. Insomma, tutte quelle attività che migliorano l'autonomia, e soprattutto la loro vita».

Qui chiudiamo questo nostro viaggio speciale alla scoperta di comunità, associazioni e soprattutto famiglie, le vere protagoniste, di questo percorso verso il dopo di noi: una strada che, per arrivare al dopo, è già iniziata, da tempo, durante noi.
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